2022. aasta kevadel kaitses Maarja Krais-Leosk Tallinna Ülikoolis magistritöö „Raske või sügava intellektipuudega harvikhaigusega last kasvatavate perede olukorrast Eestis. Ettepanekud harvikhaigusega last kasvatavate perede toetamiseks.“ Allpool annab autor ülevaate uuringu käigus ilmnenud olukorrast.
Harvikhaigusega laps koos isa ja vennaga poniga sõitmas. Foto erakogu
Puuetega lastega seotud probleeme ja perede toimetulekut on ka varasemalt uuritud, kuid seni ei ole Eestis raske või sügava intellektipuudega harvikhaigusega last kasvatavate perede olukorrale tähelepanu pööratud. Samas on oluline saada infot, teadvustada perede olukorda ning pakkuda varakult asjakohast tuge. Õigeaegne ja asjakohane abi aitab perele tagada võimalikult tavapärase toimimise, tõhusama osalemise töö- ja ühiskonnaelus, võimaldab tegeleda pere teiste lastega, toetab kogu pere vaimset ja füüsilist tervist ning palju muudki. Teaduse arenedes avastatakse nii uusi haruldasi haiguseid kui ka diagnoositakse paremini juba varem avastatud tõbesid. Eestis on diagnoosimisvõimalused vajajatele kättesaadavad ning peredele tuleb tagada diagnoosi saamisel ja edasises elus igakülgne tugi ja abi.
Mis selgus?
Uuringus osales 46 lapsevanemat, kelle lapsel või lastel oli diagnoositud harvikhaigus ning sellest tingitult raske või sügav intellektipuue. Valdav osa lapsevanematest on kurnatud, nad on mures harvikhaigusega lapse õdede-vendade vaimse ja füüsilise tervise pärast, sageli ei taju nad end kogukonda ja ühiskonda kaasatuna ning tunnevad piinlikkust omastehooldaja rollis olemise ja lapse erivajaduse pärast. Sotsiaalteenused ei ole laste arengu toetamiseks ja perede abistamiseks piisavalt kättesaadavad. Probleemiks on ka infopuudus ja kesine juhtumikorraldus. Lapsevanemad hindavad oma lähedaste ja teiste puudega laste vanemate tuge ning suur osa on valmis osalema tugigruppide töös.
Mõned punktid, millega edasi minna
Magistritöö tulemusena tegin raske või sügava intellektipuudega harvikhaigusega last kasvatavate perede toetamiseks mõned ettepanekud.
1. Poliitikakujundus peab lähtuma inimesest ja tema vajadustest, seega ka perest ja pere vajadustest. Kuigi sotsiaalhoolekande seadus seab abi osutamise üheks printsiibiks inimese vajadustest lähtumise, on nii eelnevad kui ka praegune uuring tõestanud, et praktika ei ole seadusega kooskõlas ning inimesed ei saa oma vajadustele vastavas mahus teenuseid ja muud abi. Siinkohal on oluline pöörata tähelepanu inimeste teadlikkuse tõstmisele ja võimaluste loomisele, mis aitaks inimestel oma õiguste eest seista, vajadusel kohtu poole pöörduda ning kohtupraktika kaudu teenuste korralduse, vajaduse tuvastamise ja osutamise praktikat muuta. Üks moodus selleks on keskse KOV ja SKA korraldatavate teenuste teemalisi otsuseid ja vaidluseid puudutava tasuta õigusnõustamise, sealhulgas menetlusliku toe, pakkumine.
2. Teenuste sisu, maht, kvaliteet ja kättesaadavus mängivad keskset rolli perede toimetulekus, heaolus ja ühiskonda kaasatuses. Seega on tegemist hoolduskoormuse vähendamisel kriitilise tähtsusega valdkonnaga, mis peab muutuma teenusevajajatele kättesaadavaks ja seda mahus, mis perede jaoks tarvilik on. Eesmärk on võimaldada lapsevanematele tööl käia, aga samuti tagada õigus veeta aega pere teiste lastega, tegeleda eneseteostuse, enda vaimse ja füüsilise tervise hoidmisega ning osaleda kogukonna- ja ühiskondlikus elus. KOV tasandil tuleb kindlustada puudega lastele ja nende peredele kvaliteetsete sotsiaalteenuste kättesaadavus vajalikus mahus. Erilist tähelepanu tuleb pöörata tugiisikuteenusele, lapsehoiuteenusele ja intervallhoiuteenusele.
3. Kuivõrd tugiisikuteenusel osutus uurimuse vastustes olema põhitähtsus, tuleb riigi poolt (Sotsiaalministeerium) keskenduda teenuse arendamisele ning ühtse praktika kujundamisele. Teenus on KOV vastutusalas, kuid see ei tähenda, et ei ole vaja ühtseid juhiseid ja suuniseid. Lisaks on ettepanek muuta nõudeid tugiisikuna töötada võivale inimesele: hetkel ei tohi teenust osutada inimene, kes on lapse esimese või teise astme üleneja või alaneja sugulane. Arvestades laiaulatuslikku tugiisikute puudust ning arvestades, et vanavanemad on tööturul aktiivsed vähemalt vanaduspensionieani, kui mitte kauem, tuleb eemaldada seadusest piirang teise astme sugulaste kohta.
4. Arvestades, et ligi 3⁄4 vastajatest on tarbinud teenuseid omavahenditest ning toonud siin plussidena välja paremat kvaliteeti, võimalust valida ise teenuseosutajat ja sobivamaid teraapiaaegu, on mõistlik rangelt reguleeritud teenusesaaja ja teenuseosutaja suhte juurde lisada võimalus perel ise oma sotsiaalse rehabilitatsiooniteenuse eelarvet juhtida ja sobivate teenuseosutajate juures teenust saada. Süsteem võib baseeruda näiteks voucher'ite-põhisel teenuse tarbimisel SKA-poolse eelkontrolli läbinud asutuste juures.
5. Sotsiaalse rehabilitatsiooniteenuse osutamise puhul on oluline integreerida teenuste osutamine haridusasutuse igapäevakavasse. Nagu uurimusest selgus, ei ole vanematel sageli võimalik tööpäevadel last teraapiatesse sõidutada, samuti ei sobi teenuse osutamise ajad ja kohad. Lapse ja pere, aga ka ressursside säästliku kasutamise vaatest on vajalik osutada teenuseid lapse tavapärases päevases keskkonnas ning moel, mis ei sunniks peresid tegelema tööpäeva vältel lapse transportimisega.
6. Uurimistulemused kinnitasid lapsevanemate infopuudust, sealjuures ka info üleküllusest tekkinud infopuudust. Kurvastavalt paljud lapsevanemad tunnevad puudust terviklikust nõustamisest ja info jagamisest, kuigi seda peavad tegema nii kohaliku omavalitsuse sotsiaalala töötaja kui ka rehabilitatsiooni meeskonna sotsiaaltöötaja. Ettepanek on luua keskne, koordineeritult uuendatav ja püsivalt toimiv tsentraliseeritud infoportaal, kust puudega laste pered saaksid kogu vajaliku info kätte.
7. Toetada keskselt ja koordineeritult tugigruppide loomist, kooskäimist, koospüsimist ja jõustamist, sealhulgas pidada silmas eraldi nii isasid kui ka õdesid-vendi. Lapsevanemad ei ole sageli ise sellises psühholoogilises seisus, et gruppide teket initsieerida. Tugigruppide võrgustiku koondamine ja info keskne koordineerimine võiks olla üks ühtse infoportaali funktsioonidest.
8. Vaimse ja füüsilise tervise hoidmine on inimese täisväärtusliku elu alus. Uurimuses osalenud perede puhul seab hoolduskoormus sageli piirangud, mis takistavad enda tervise peale mõtlemist. Ka siin peab olema abiks toetussüsteem näiteks tugiisikuteenuse näol, mis poleks piiritletud ainult tööajaga ning töölkäimise võimaldamisega.
9. Kolmandik lapsevanematest tunneb piinlikkust oma lapse erivajaduse ja enda omastehooldaja rolli pärast, 2/3 ei tunne end omastehooldajana väärtustatuna. Omastehooldaja rolli väärtustamiseks tuleb nii avaliku sektori kui huvikaitseorganisatsioonide poolt tegeleda teavitustöö ja teadlikkuse tõstmisega. Riik ja kohalikud omavalitsused peavad omastehooldajaid väärtustaval moel toetama, pakkudes abi inimväärseks äraelamiseks, puhkuseks ja toimetulekuks.
10. Ehkki sotsiaalsektoris töötades tundub, et puuetest, erivajadustest, erinevustest, empaatiast, kaasamisest ja võrdsest kohtlemisest räägitakse palju, selgus, et teadlikkuse tõstmisesse tuleb panustada. Seega on oluline nii avaliku sektori, huvikaitseorganisatsioonide kui ka teiste osapoolte ja partnerite koostöös teha kampaaniaid, infojagamist ning tööd ühiskonna arendamisel muutmaks hoiakuid ja suhtumist ning vähendamaks stigmatiseeritust.
11. Ligipääsetavuse tagamine on oluline suurendamaks kõikide puuetega inimeste kaasatust ühiskonda. Iga ettevõtmise alustamise juures tuleb mõelda, kas see on ligipääsetav kõikidele inimestele. Näiteks üks viis on avalike mänguväljakute ja lasteaedade mängualade ligipääsetavaks muutmine – tänu varasele kokkupuutele puuetega lastega saavad ka teised lapsed maast madalast kogemusi ning oskavad olla arvestavamad edaspidises elus.
12. Tervishoiusüsteem ei paku lapsevanematele diagnoosi teada saamisel ei nõustamist ega sageli kahjuks ka täpsemat ülevaadet diagnoosi olemuse ja tulevikuväljavaadete kohta. Ettepanek on leppida kokku diagnoosi teatavaks tegemise ja infojagamise protsess koostöös Harvikhaiguste Kompetentsikeskusega, et tagada asjakohase teabe edasiandmine peret võimalikult säästval ja jõustaval moel.
13. Harvikhaigusega lapse vanemaid huvitab, kas Eestis elab veel mõni sama diagnoosiga laps ja nad sooviksid perekonniti suhelda. Kahjuks puudub neil sellekohane info. Ettepanek on lapse diagnoosi teada saades jagada vanematele teiste osapoolte nõusolekul kontakte. Infot saavad jagada geneetikud, neuroloogid, Harvikhaiguste Kompetentsikeskuse töötajad ja teised spetsialistid, kellele lapsevanemad on andnud loa oma kontakte jagada.
Aitäh kõikidele uurimuses osalenud lapsevanematele! Teie vastused panid mind naeratama, aga ka pisaraid pühkima. Leidsin vastustest palju tuttavlikku ja sain kinnituse, et olen ühe kõige haavatavama sihtgrupi, harvikhaiguse ja intellektipuudega lapse ja tema pere huvikaitse osas õigel teel.
Harvik-haigusega lapse perekond vajab abi
Maarja Krais-Leosk uuris oma teadustöös
perekondi, kus elab intellekti-puude ja harvik-haigusega laps.
Uuringust selgus:
Soovitused edaspidiseks:
Harvik-haigus on haigus,
mida esineb maailmas väga harva
ja millele tihti polegi ravi.
Harvik-haigus võib põhjustada puuet.
