Mine avalehele Liigu põhisisu juurde

Sügava puudega lapse ema: Keegi ei peaks selle kõigega üksi jääma

Maarja-Liis Mölder | ajakirja Sinuga kaasautor

4,5 aastat tagasi sündinud Kea oli perre väga oodatud. Ja esialgu näis kõik väga hästi olevat. Tänaseks on tüdrukul aga diagnoositud üliharuldasest geenirikkest tulenev liitpuue ning ta vajab ööpäevaringset hoolt. Kea ema jagab oma kogemust suure hoolduskoormusega lapse kasvatamisel ehk enda sõnutsi võitlusteel.

Vivika tütre Keaga. Autor: Erakogu

Vivika tütre Keaga. Autor: Erakogu

Seda, et lapsega on midagi valesti, hakkas Vivika kahtlustama umbes teise–kolmanda kuu jooksul pärast beebi sündi.

„Ta ei hoidnud nagu korralikult pead, ei küsinud ise nuttes süüa. Oli hästi rahulik ja vaikne laps,“ räägib naine. Lastehaiglasse uuringutele saadi siis, kui Kea oli aastane. „ Keal oli sünnipäev. Me olime haiglas ja ma vaatasin seda aastast last – ta lihtsalt lamas, mitte midagi muud,“ kirjeldab naine.

„Ma mäletan nii hästi, et olin just lasteaiakoha taotluse ära teinud, aga sel päeval mõtlesin, et see pole ju mõeldav, et ta poole aasta pärast lasteaeda läheb. Et selle ajaga tekivad kõik need funktsioonid, mida praegu ei ole,“ räägib Vivika, kuidas reaalsus hakkas kohale jõudma.

Kolm aastat teadmatust

Lapsele tehti kõik vajalikud uuringud, ainult MRT lükati muudkui edasi, kuna jätkuvalt ei tahetud uskuda, et tal midagi viga oleks.

Kaua kardetud uuringust selgus paraku siiski, et kõik ei ole päris õige. „Olid mingid anomaaliad ja meid suunati geeniarsti juurde, kuid ka sealt ei selgunud vastust,“ ütleb Vivika.

Nii pandigi diagnoosiks lihtsalt üldine arengu mahajäämus. Sellises teadmatuses viibida oli Vivika sõnul väga raske: „Ikka tahad ju teada, milles asi ja kas sina saad midagi teha,“ räägib ema. Mingil hetkel tegi ta endale ikkagi selgeks, et peab kuidagi edasi liikuma, ning keskendus lapse taastusravile.

Jahmatav diagnoos selgus alles kolmeaastaselt. „Keal on väga haruldane geenirike, mida Eestis pole rohkem ühelgi lapsel,“ öeldi emale.

Vivika emotsioonid on selle aja jooksul kõikunud üles-alla. „Kolm ja pool aastat olen käinud nõustamisel, et oma tunnete ja kõigega hakkama saada,“ ütleb ta.

Üle-eelmisel aastal läks naine ise kogemusnõustajaks õppima. Nüüd toetab ta teisi, kes on sattunud sarnasesse olukorda. „See ei ole lihtne koht, kuhu sa tahtmatult satud. Tundeid on päris palju ja nendega on alguses väga raske toime tulla,“ tõdeb ta. Naise sõnul on eriti keeruline toime tulla just tagasilöökidega. „Näiteks kaheselt Kea juba seisis, me nägime arengut, aga siis niitis borrelioos tal uuesti jalad alt ja olime nullis tagasi. Siis oli küll augus olemise tunne,“ tunnistab naine.

Tugi on elutähtis

Ta on tänulik teistele vanematele, kellega on kogemusnõustamise käigus kohtunud, kuna üks puudega lapse kasvatamise valupunkte on tunne, et oled üksi.

„Ühel hetkel tabab sind üksildus, sest tavalaste vanemad ei mõista sinu muresid, neist ei ole sulle tuge,“ ütleb ta. Tihtilugu ei oska ka lähedased selles olukorras toetada ja tõmbuvad eemale. „Nägin seda ka enda pealt, ühel hetkel kadusid kõik ära. Isegi mu oma ema varjas tükk aega, et meie peres kasvab haige laps. Vanema generatsiooni jaoks on puudega laps justkui tabuteema.“

Seetõttu ongi hea leida üles inimesed, kellel on samad kogemused. Nemad oskavad toetada ja suunata,“ usub Vivika. „Erivajadustega lapse kasvatamisel on mustrid üsna sarnased, tihti kaasneb sellega ka depressioon,“ teab naine, kes on ka ise depressioonist läbi tulnud.

„Psühholoogiline tugi on nii oluline.“

„Ma arvasin, et ei suuda sellega leppida, ikka kerkis küsimus, miks see nii läks... Mul on hea meel, et tänaseks hetkeks vaatan ma seda täiesti teise nurga alt: Meil on praegune hetk, milles elada – ja tuleb mis tuleb. Ma ei tea isegi seda, kas ta elab veel kümme aastat või on järgmine aasta tema jaoks viimane, aga ma väldin tema eest elamist.“

Ta rõhutab, et psühholoogiline tugi ei tee kellestki hullu, vaid hoiab terve mõistuse juures. „Keegi ei pea lõpmatuseni üksinda vastu, seda pole vaja häbeneda,“ julgustab ta.

Ka iseendale aja võtmine on aidanud läbipõlemist vältida. „Annan teadlikult lapse vahepeal hoidu või tugiisiku hoole alla, sest see ööpäevaringne tamp mõjutab nii mind kui ka minu peret. Nii et püüan aina enam võtta aega ka mehe ja teiste laste jaoks, et oma peret koos hoida. Muidu ma jääksingi lõpuks üksi ja põleksin nii läbi, et ei tuleks sellest lihtsalt enam välja,“ selgitab Vivika.

Täiskohaga asjaajaja?

Ka riik saaks nii mõndagi teha, et hooldaja teekond oleks lihtsam.

„See peaks olema tee, kus sind toetatakse igatpidi, aga tegelikult on see võitlustee, kus sa saad täpselt nii palju, kui ise välja võitled,“ tõdeb Vivika. Naljaga pooleks mainib naine, et üks tema tasustamata töökohti ongi asjaajaja oma. „See ei ole normaalne olukord, kus sa pead iga nädal lapse jaoks mingeid pabereid ajama – nii palju on erimenetlusi ja muud taolist.“

Viimane abivahend, mida Vivika Keale taotles, oli skolioosikorsett. Selleks kulus kokku ehmatavad pool aastat. Tolle aja jooksul lapse selg aga aina kõverdus.

„Keskmiselt lähebki minul ühe abivahendi välja ajamiseks just nii kaua.“

„Minule on üks sotsiaalosakonna töötaja öelnud: “See oli teie valik, et lapse endale jätsite.“

Abi küsimine ei ole Vivika sõnul sugugi lihtne; iga kord tuleb ennast justkui alandada, kuid ka vastused võivad olla kaugelt valusamad kui peaks.

„Minule on üks sotsiaalosakonna töötaja öelnud: “See oli teie valik, et lapse endale jätsite,“ nendib Vivika, kuidas selles vallas kahjuks justkui empaatiat väheks jääb.

Olles ka ise kogemusnõustaja, näeb ta, kuidas vanemad on suures info puuduses. „Kui sellesse maailma satud, siis tegelikult ei tea, kust alustada ja kuidas selles orienteeruda, millises järjekorras kuhu pöörduda. On mingid infokillukesed, mitte terviklikku ülevaadet, kuidas oleks kõige mõistlikum midagi teha,“ ütleb ta. “Hästi palju oleks vaja nõustamist – nii infoalast kui ka psühholoogilist.“

Puhkamine pole patt

Vivika toob ka esile, et sageli ei näi ametnikud mõistvat, kui kurnav on 24/7 hooldus.

„Kui hakkasin eelmisel suvel esimest korda uurima, kas on sellist varianti, et kuhu ma saaksin oma lapse ööpäevaks panna, et ise välja magada, siis mind vaadati väga arusaamatu näoga. Aga last on vaja öö jooksul mitu korda keerata. Nii et olen kogu aeg osaliselt ärkvel, kuulan, kas ta hingab, kas häälitseb,“ ütleb ta.

Kitsaskohaks on ka tugiisiku leidmine. Vivika peres on kahe ja poole aasta jooksul käinud 6–7 inimest. Ilmselt oleks vaja teha rohkem teavitustööd ja koolitusi.

„Mina näiteks ütlen, et otsin oma lapsele hoidjat, sest kui ma ütleks, et otsin tugiisikut sügava puudega lapsele, siis inimene ehmub ära ja ongi jutul lõpp,“ räägib naine. Keeruliseks teeb õige inimese leidmise ka tänane süsteem, kus tugiisikud töötavad käsunduslepinguga, millel puuduvad sotsiaalsed tagatised.

Keaga koos kasvamine on Vivikale ka väga palju õpetanud.

„Kui ma enne planeerisin kõike ette, siis nüüd on mind pandud olukorda, kus ma pean õppima olevikus elamist. Samamoodi on laps õpetanud mulle empaatiat. Võtan täna erivajadusega inimesi täiesti tavalistena, ei haletse neid,“ räägib Vivika.