KUULA ARTIKLIT
Projekt „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ aitab tuua geneetilised andmed arsti töölauale 2023. aastaks.
Personaalmeditsiini defineeritakse kui lähenemisviisi, mis aitab leida igale inimesele võimalikult individuaalse ennetus- või raviplaani, analüüsides tema terviseandmeid koos elustiili ja ümbritseva keskkonna andmetega. Osaks inimeste terviseandmetest on ka tema geneetiline eripära, mis tervise hoidmist ja ravi mõjutab.
Eestis on kogutud teadustöö otstarbel enam kui 200 000 geenidoonori andmed, kuid selleks, et nii neid kui ka uute soovijate geneetilisi andmeid tervishoiusüsteemis kasutusele võtta, tuleb läbida päris paljudest sammudest koosnev teekond. Sellesse panustab ka riiklik projekt „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“, mille ühe keskse tulemusena valmib IT-taristu personaalmeditsiini lahenduste kasutuselevõtuks.
Projekti tulem valmib koostöös teiste personaalmeditsiini valdkonna projektidega – sealhulgas geeniproovide kogumise projektid, samuti RITA kliinilised uuringud, mille käigus valmivad esialgsed võimalike personaalmeditsiini teenuste kirjeldused, ning tervishoiu otsustustoe tarkvara projekt, mis toob patsiendipõhised soovitused arsti töölauale.
Selleks, et teenused oleksid välja töötatud ja kõigile kättesaadavad ning vajalikud IT-lahendused toimiks turvaliselt, tuleb luua vastav õiguslik raamistik. Seega on ka õigusaktide väljatöötamine projekti üks oluline osa.
Projekti käigus luuakse suutlikkus geneetiliste andmete laialdaseks analüüsiks. Loodav lahendus võimaldab koostada geneetilistel andmetel põhinevaid farmakogeneetilisi (ehk ravimi-)soovitusi ning arvutada rinnavähi ja südame-veresoonkonnahaiguste riskiskoore. Tulevikus tekib võimalus lisada samasse taristusse teisigi teenuseid.
Turvaliselt õigesse kohta õiged andmed
Teenuseid saame pakkuda geneetiliste andmete põhjal, mis on teenuse pakkumise hetkeks jõudnud geneetiliste andmete infosüsteemi (GAIS). Selleks, et need sinna jõuaksid, on võimalik:
Andmete liikumiseks luuakse terviklahendus (vt joonis 1), mille toimimiseks on oluline arvestada kolme peamise osalisega:
Joonis 1. Geneetiliste andmete liikumise kirjeldus arendatavas IT-taristus.
Vajalik on rõhutada, et IT-taristu väljatöötamise üks nurgakivi on kodanike andmete kaitse. Geeniandmed, mis on väga delikaatsed, ei sisalda infot mitte ainult isiku enda kohta, vaid ka tema sugulaste kohta. Selles osas ootab kodanik riigilt regulatsioone ja eelkõige kindlust, et tema andmed on kaitstud. Sellest ootusest lähtudes on riik loomas lahendust, mis endastmõistetavalt peab järgima kõiki riigi infosüsteemidele ja andmekogudele kehtestatud turva-, andmekaitse- ja käitlemisreegleid.
Samuti luuakse õigusraamistik geeniandmete infosüsteemile ja andmekogule, mis tagab andmete kaitse ja nende sihipärase kasutuse. Kuna geneetilised andmed on inimese terviseandmed, on loodav IT-taristu osa riigi tervise infosüsteemist.
Tagada tuleb tervishoiuteenuste terviklik lahendus
Kuigi personaalmeditsiini projekti tuum on IT-taristu loomine, hõlmab projekt ka uute tervishoiuteenuste väljatöötamist. Riik peab kohtlema oma kodanikke võrdselt ja riiklikult pakutavad teenused peavad olema kättesaadavad kõigile. Seega peab iga teenus olema läbi mõeldud kõikides selle aspektides ning niisuguste meditsiinisüsteemis uudsete ja komplekssete küsimuste lahendamine on aeganõudev. Tagada tuleb inimese tervikteekond: kui uuringu tulemus näeb ette edasise sekkumise, siis tuleb tagada ka selle osutamine.
Praeguseks on jõutud projekti mitme olulise verstapostini:
Seega muutub mahuka projekti „sõiduplaan“ üha selgemaks, kuid enne teenuste plaanitud käivitamist 2023. aastal on vaja lahendada veel mitmeid keerulisi küsimusi. Kõik osad tuleb siduda terviklikult toimivaks süsteemiks, et personaalmeditsiin saaks meie inimestele, arstidele ja ühiskonnale väärtust luua ja tervena elatud aastaid lisada.
