Personaalmeditsiin – mida see üldse tähendab? Kui isiklikuks asi õieti läheb? Kas see on ainult rikastele? Mis kasu mina sellest saan? Kes minu terviseandmeid kasutama hakkab? Personaalmeditsiini võimalustest ja ohtudest tänapäeval ja tulevikus, selle tähendusest patsientidele ning eetilistest dilemmadest kirjutab EPIKoja tegevjuht Anneli Habicht.

Soojenduseks tegin väikese küsitluse Facebookis, uurides, mis seostub inimestele mõistega “personaalmeditsiin”.

Enamus vastuseid potsatas ametliku definitsiooniga samasse piirkonda: „Inimese terviseandmetele lisatakse geneetiline info ning see annab parimad ravivõimalused.“; „Geeniuuringud. Õiged, personaalsed ravimikogused.“; „Isikupõhine ravi, täppisravi.“; „Selgitatakse välja, mis töötab minu organismile kõige paremini.“; „Näiteks, et ma ei pea katse eksituslikul meetodil leidma endale sobivat vererõhu rohtu, vaid seda saab geenitehnoloogiaga välja valida.“ Personaalmeditsiini mõtestatakse ka kui patsienti võimestavat lähenemist: „Tervenemine läbi tegevuste, mis tõstavad inimese vastutust ja jõudu.“; „Et arst suudaks kuulata minu arvamust minu haigusest ja minu ettepanekuid, kuidas olukorrast välja tulla, et mul oleks rasketes hetkedes lahendus.“; „Keegi tegeleb minuga süvendatult ja pühendunult, tal on aega minu jaoks, mitte konveiermeetodil.“; „Inimest arvestav inimlik lähenemine.“ Pakuti ka: „Võimas IT lahendus.“; „Personaaltreener.“ ja „Suure rahakotiga patsiendid/kliendid.“

Keegi ei oota personaalmeditsiinilt haiguste kaotamist või igavese nooruse eliksiiri andmist. Küll aga ollakse ühel nõul, et kui personaalmeditsiin just maailma ei päästa, siis igal juhul toob ta haiguste ennetusse, diagnoosimisse ja ravimisse personaalsema ning terviklikuma lähenemise.

Olgu rahva hääle kõrvale pakutud ka üks võimalik formaalne definitsioon: Personaalmeditsiin aitab leida igale inimesele võimalikult individuaalselt kõige paremini sobiva ennetus- või raviplaani, mis võtab arvesse nii tema geeniandmeid kui ka keskkonna-, tervisekäitumise- ja terviseandmeid. Paljutõotav kontseptsioon – seda ta kindlasti on. Paraku sisaldab ta endas ka ohte ja küsitavusi, millele argiteadvus enamasti tähelepanu ei pööra.

Esiteks toob personaalmeditsiini levik endaga kaasa eetilisi dilemmasid. Näiteks kerkib küsimus, kui eetiline on inimest terviseriskidest informeerida, kui ta ei saa haigestumise vältimiseks ise midagi ette võtta. Tänapäeval lähtutakse tõe rääkimise põhimõttest, mis tähendab, et patsiendil on õigus teada kogu infot oma tervise kohta. Geneetiliste riskide määramisel ei ole kahjuks võimalik täielikult kõiki haigusi ennetada ega isegi varakult diagnoosida. Kui aga patsienti aidata ei saa, sest meil pole (veel) piisavalt teadmisi, kas sellisel juhul on rääkimine hõbe, vaikimine kuld?

Tõusetub ka dilemma – kui eetiline on inimesele täppisdiagnoos panna, kui täppisravi ei ole kõrge hinna tõttu kättesaadav ning reaalses elus tuleb ikkagi leppida „one size fits all“-lahendusega. Paraku elavad juba praegu nii mõnegi harvikhaigusega inimesed olukorras, kus harvikravim nende abistamiseks on küll olemas, kuid rahaliselt kättesaamatu. Pole põhjust arvata, et harvikravimite hinnad tulevikus langevad. Kas on raskem elada haigusega, millele ei ole veel ravi leiutatud, või haigusega, mille ravi on olemas, kuid kättesaamatu? Inimese jaoks on mõlemad viisid dramaatilised ja personaalmeditsiini läbimõtlematu rakendamine võib siin tuua rohkem inimlikku kahju kui kasu.

Teiseks kasvab surve niigi ebapiisavalt rahastatud tervishoiusüsteemile. Õigus terviseabile on inimõigus ja kogu rahvastiku tervise saab tagada vaid võimalikult paljudele inimestele tervise tagamise kaudu. Igale üksikule inimesele võib personaalmeditsiini laiem rakendamine aga hoopis piirata pääsu terviseabini. Praegu napib tervishoiutöötajaid ja seetõttu ka aega patsiendiga suhtlemiseks. Kui geneetilise nõustamise vajajaid tekib juurde, aga aega ei ole, siis tuleb hakata valikuid tegema ja tervishoiuteenuse kättesaadavus väheneb.

Seega peitub personaalmeditsiini kulisside taga ka ebavõrdsuse suurenemise oht, ligipääs tervishoiuteenusele võib veelgi rohkem hakata sõltuma patsiendi sissetulekust. Praegu moodustab Eestis inimeste omaosalus tervishoiukuludest ligikaudu viiendiku, kusjuures EL keskmine jääb alla kümne protsendipunkti. Häid lahendusi tulevikuks palju ei ole – valida on, kas seada ümber poliitilisi prioriteete või tõsta makse. Kumbki lahendus aplausi ei pälvi, kuid kas on üldse veel alternatiive, kui eesmärk on pakkuda personaalmeditsiini teenuseid võimalikult paljudele inimestele? Võimalik, et on olemas ka lahendus tehnoloogiliste otsustustugede näol patsientidele, inimtööjõu asemel. Kuid seegi eeldab investeeringuid, mis peaks hõlmama ka patsientide koolitamist ja võimestamist.

Kolmas segane komponent personaalmeditsiini valdkonnas on andmed ja nende kaitse. Kuidas tagada patsientide turvalisus? Kuidas leida tasakaal andmekaitse ja teaduse vajaduste vahel? Patsientide õigustest lähtuv põhimõte on, et andmete jagamise aluseks peab jääma inimese enda tahteavaldus tervishoiuteenuse saamiseks või nõusolek enda andmete kasutamiseks teadusuuringute tegemisel. Võtmekohaks on, kas patsientideni suudetakse tuua otsustamiseks vajalik info sellisel kujul, et patsient seda päriselt mõistab ja saab langetada tõepoolest teadva otsuse.

Ja lõpetuseks. Milliseid ootusi esitab personaalmeditsiin meile, patsientidele? Selge on, et tervisealane kirjaoskus – oskus mõista ja kasutada tervisealast infot ja tervishoiuteenuseid, et langetada mõistlikke (oma) tervisega seotud otsuseid – muutub veelgi olulisemaks.

Sama selge on aga seegi, et meie tervisekäitumine ja elustiil, samuti keskkond mõjutavad haiguste riski ka tulevikus. Personaalmeditsiin ei võta seda vastutust meilt üle, küll aga võib anda lisastiimuli muuta oma elus ennetavalt midagi, mida ise muuta saame.