Mine avalehele Liigu põhisisu juurde

Euroopa personaalmeditsiini edendav algatus viib kokku teadlased, patsiendid ja seadusandjad

Vladislav Veližanin | Ajakiri Sinuga toimetaja

KUULA ARTIKLIT

2016. aastal algatas Euroopa Komisjon rahvusvahelise personaalmeditsiini konsortsiumi (ICPerMed) platvormi, mis toetab personaalmeditsiini uurimist, rahastamist ja rakendamist puudutavat infovahetust. Rääkisime konsortsiumi asepresident Hemma Baueriga, et saada rohkem teada personaalmeditsiinist rahvusvahelisel areenil.

"Igapäevased tervishoiuteenused ei ole veel täielikult kohandatud personaalmeditsiiniks," väidab Hemma Bauer, "ja tõepoolest on selle rakendamisel hulganisti väljakutseid." Ta selgitab, et ülemaailmsed kliinilised uuringud koguvad palju andmeid, mida tuleb analüüsida, et leida tõendeid, mis toetaksid diagnostikatehnikate, raviskeemide ja ennetusstrateegiate efektiivsust. Selles dünaamiliselt arenevas ja mitmetahulises keskkonnas osutus väga kasulikuks rahvusvaheline platvorm, kus kõik osapooled saavad häid praktikaid jagada ja oma jõupingutusi koordineerida.

Kuigi see algas Euroopa initsiatiivil, on ICPerMed köitnud teadlasi igast maailma nurgast. Praegu kuulub ICPerMedi umbes 40 organisatsiooni ning rahvusvahelist partnerit, muuhulgas on esindatud riigid nagu Kanada, Brasiilia ja Iraan. Enamik ICPerMedis osalevaid organisatsioone jagunevad rahastajateks või ministeeriumiteks. Näiteks Eestit esindab ICPerMedis Sotsiaalministeerium. Ehkki ICPerMed ise otseseid uuringuid ei rahasta, leiavad selle kaudu liikmesorganisatsioonide teadlased nii koostööprojekte kui ka värskemat ülevaadet personaalmeditsiinist, mida võetakse regulaarselt kokku ametlikes aruannetes ja töödokumentides.

Lisaks teadusuuringute läbiviimisele ja mõtestamisele kaasatakse personaalmeditsiini praktiliseks rakendamiseks tervishoiuteenuste osutajaid, patsiente ja seadusandjaid. Arstide jaoks tähendab see enda värskeima infoga kursis hoidmist ja täiendkoolituse läbimist. Seadusandjatel seevastu on õigus lisada personaalmeditsiini riiklikesse tervishoiukavadesse. See kõik on võimalik tingimusel, et patsiendid mõistavad toimuvat ja võtavad vastu personaalmeditsiinil põhinevaid ravimeid, osalevad ennetusprogrammides jne. Nii töötab ICPerMed muuhulgas ka patsientide organisatsioonide tugevdajana.

"On väga oluline suhelda, teavitada patsiente personaalmeditsiini olemusest, selle eelistest ja juhistest, mis seda reguleerivad," mainib ICPerMedi asepresident.

ICPerMed koordineerib sidusrühmade foorumiprogrammi, mis on avatud patsientide organisatsioonidele, erinevatele mittetulundusühingutele ja kõikidele teistele organisatsioonidele, kes on huvitatud personaalmeditsiinist.

„On aegu, mil töörühma on vaja laiendada, ja siis kutsutakse eksperte mõnda küsimust kommenteerima. Sel juhul töötatakse ühiselt läbi teatud päevakorrapunktid ja selle tulemusel valmivad ühiselt juhised ning töödokumendid. Loomulikult püüame ka oma uudiskirja kaudu sidusrühmadega laiemalt sidet hoida, seega soovitan uudiskirja saamiseks registreeruda,” märgib Hemma Bauer. "See oleks huvitav eelkõige nende organisatsioonide jaoks, kes võib-olla sooviksid osaleda uurimisprojektides," lisab ta.

ICPerMedi sõnul võivad sidusrühmade foorumis registreeritud organisatsioonid oodata kutseid töötubadesse ja konverentsidele, saada võimalust jagada oma arvamust ning olla kursis personaalmeditsiinis toimuvaga. NB! Registreerimislinki vaata artikli lõpust.

Katsed leida tasakaalu ja luua ühiseid arusaamasid võib tunduda kui sõnumite pidev kordamine erinevatele sihtrühmadele. "[Personaalmeditsiin] on pidevas arengus," ütleb Hemma Bauer. Ta toob näiteks, et uue ekspertteadmise väljatöötamine võib kohati vajada täiendavat heakskiitu riigiasutustelt, kes on samuti pidevas õppeprotsessis. "Ma ütleksin, et iga osapool peab uute arengutega pidevalt kohanema," lõpetab Hemma Bauer.

Patsiendid on kogu protsessi keskmes. Personaalmeditsiini edendajate jaoks on väga oluline küsida ja mõista patsientide tegelikke vajadusi, nende nägemust personaalmeditsiini plussidest. "Personaalmeditsiini on võimalik arendada ainult siis, kui patsiendid on valmis oma andmeid jagama, sest kogu uuring põhineb patsientide meditsiinilistel andmetel," ütleb doktor Bauer. Patsiente tuleb mitte ainult veenda, et personaalmeditsiin on nende jaoks parim, vaid neid on vaja ka kaasata kliinilistel uuringutel. Teadlased väidavad, et mida kitsam on uuringu teema, seda keerulisem on leida piisavalt inimesi, kes selles osaleksid.

Rahvusvahelise organisatsioonina tegeleb ICPerMed patsientide vajadustega strateegiliselt, kuid riiklikul tasandil peavad kohalikud tervishoiuteenuste osutajad oma patsientidega tugevad suhted looma, ütleb Hemma Bauer. "Patsiendid ja patsientide organisatsioonid puutuvad sageli kokku spetsialiseeritud tervishoiukeskustega, kes püüavad välja töötada personaalmeditsiinilisi programme. Siinkohal on ülioluline otsene kontakt patsiendirühmade ja meditsiiniekspertide vahel, ” rõhutab ta.

ICPerMed koostab jooksvalt juhiseid, mis näitavad suunda kogu personaalmeditsiini valdkonnale. Kaheks oluliseks dokumendiks on ICPerMedi tegevuskava ja 2030. aasta visioon. Hemma Bauer ütleb, et ICPerMedi infot on juba lisatud Euroopa tasandi teadusuuringute konkurssidele, kuigi see pole kohustuslik. Visioonidokument loob aga raamistiku personaalmeditsiini edasiseks arendamiseks tulevikus ja see on ka laialdaselt aktsepteeritud. Need on vaid mõned silmapaistvamad viisid, kuidas ICPerMed aitab kaasa personaalmeditsiini edendamisele kogu maailmas.

Hemma Bauer on rahvusvahelise personaalmeditsiini konsortsiumi üks asepresidente. Ta on üks Austria delegaatidest rahvusvahelisse personaliseeritud meditsiini konsortsiumi ning töötab Austria haridus-, teadus- ja teadusministeeriumi bioteaduste üksuse juhina. Tal on doktorikraad Viini ülikoolis molekulaarbioloogias.

Lisateave ja registreerimine ICPerMedi sidusrühmade foorumis aadressil: https://www.icpermed.eu/en/services-stakeholder-forum.php