Käesoleval aastal tähistab Eesti Tsöliaakia Selts (ETS) oma 25ndat tegevusaastat.

Tsöliaakia ei ole allergia ega talumatus, vaid geneetilise eelsoodumusega kogu organismi hõlmav eluaegne autoimmuunhaigus, mille ainus ravi on rangelt gluteenivaba toitumine. Tsöliaakia avaldumiseks peab olema geneetiline eelsoodumus ning selle vallandab teraviljavalk koondnimetusega gluteen, mida leidub nisus, rukkis ja odras. Nimetatud teraviljad on tsöliaatikutele keelatud ning ühtlasi peavad nad jälgima, et teised, looduslikult gluteenivabad teraviljad, oleksid toodetud puhtal tootmisliinil ning puuduks ristsaastumine gluteeniga.

Kui palju meid on?

Tsöliaakiahaigeid on hinnanguliselt ~1-2% Euroopa rahvastikust ning iga diagnoositud juhu kohta on 3-7 diagnoosimata juhtu. Ühtlasi on tegemist enim aladiagnoositud autoimmuunhaigusega. Eesti puhul võime rääkida eeldatavast numbrist, sest kahjuks puudub siiani esmadiagnooside statistika või õigemini ühtsed põhimõtted andmebaasi sisestamisel. Kui mõelda isegi 1% rahvastiku peale, siis matemaatiliselt võiks Eestis olla 13 294 tsöliaakiahaiget. Kuid kas meie riigis on tegelikult see arv 1% rahvastikust või hoopis 3% nagu põhjanaabritel Soomes, jääb vastuseta puuduvate teadusuuringute tõttu. Küsimusi on palju ja tuleb aastatega juurde: kui palju on diagnoositud tsöliaatikuid? Kui palju on diagnoosimata inimesi? Kas riskigruppi kuulujaid jälgitakse piisavalt? Kas on võimalik luua tsöliaatikutele paremaid toetussüsteeme diagnoosi saamisel ja eluaegse range gluteenivaba dieedi pidamisel?

Soov muutuda partneriks avalikule sektorile

Esmadiagnooside teadasaamine on oluline, sest võimaldab nii riigil kui ka patsiendiorganisatsioonil paremini tsöliaatikuid toetavaid tegevusi planeerida. Nii on võimalik tõhusamalt sihtgruppi esindada ja olla huvikaitse tegevustega arvestatav partner riigiasutustele. Suur rõõm on selle üle, et ka EPIKoda peab teiste organisatsioonide vaatest esmadiagnooside teemat piisavalt vajalikuks ning lisas ETSi ettepanekul 2017-2023 arengukava üheks tulemuseks, et Eestis on loodud erinevate haiguste esmadiagnooside statistika andmebaas. Ka ETSi 2020-2022 arengukava seab üheks fookusteemaks tsöliaakia esmadiagnooside arvu teadasaamise ning sellega seonduvad tegevused toimuvad EPIFondi projekti abil.

Esmadiagnooside arvu teadasaamine toetab patsiendikeskset lähenemist

1-3% võib küll esmapilgul protsentuaalselt tunduda tühine ja väike, kuid tegelikult saab täpset numbrit teades liikuda edasi teiste tsöliaatikute jaoks valuliste teemadega. Üha tihedamini jõuavad seltsini kaebused lapsevanematelt ja ka lastelt endilt, kes ei saa neile seadusega lubatud gluteenivaba koolitoitu, kuigi esitatakse lasteasutustele tsöliaakia kohta arstitõend. Ehkki tsöliaakiaga lastele on võimalik taotleda kuni 16-aastaseks saamiseni ka puude määramise kaudu toetust, siis sagenenud on selle äravõtmine põhjendusega, et lapse tervisenäitajad on paranenud. Seejuures jääb märkamata ja mõistmata taustal olev suur töö ja vaev, mida lapsevanem oma lapsega peab nägema, et ta dieeti järgiks ning tervisenäitajad head püsiksid. Ühtlasi vaadatakse mööda faktist, et tsöliaatiku ostukorvi maksumus on kordades kallim, kui tervel inimesel (vt https://tsoliaakia.ee/infomaterjal/hinnavordlus/). Lisaks sellele on tekkinud probleeme isegi meditsiiniasutustes ning tsöliaatik, kes peaks haiglas ju ometi korrektset toitu saama, on pidanud haiglavoodis lamades veel oma õiguste eest seisma hakkama.

Unistused, mille poole püüdleme

Mida esmadiagnooside statistika meile annab? See toob meile teadlikkuse, millistes vanusegruppides tuleb tsöliaatikutega tegeleda ning neile toetustegevusi planeerida. Esmadiagnooside väljavõte piirkondade kaupa aitab suuresti edasi asjaoluga, milliste KOV-idega on vajalik teha rohkem koostööd toitlustushangete korraldamisel, koolitada toitlustajaid, hankekorraldajaid ning lasteasutusi. Diagnooside arv aitab paremini välja töötada võimalikku toetus- ja toitumise nõustamissüsteemi koostöös avaliku sektori asutustega.

Tsöliaatikute hetkel ainus tugiteenus on pöörduda ETSi poole ning saada vabatahtlike kaudu kogemusnõustamist. Seda põhjusel, et esimesed 6-12 kuud on kriitilise tähtsusega aitamaks inimesel päevapealt saadud diagnoosi ja range dieedi nõuetega kohaneda.

Koos oleme tugevamad ja tegutseme seltsi juhatuse, vabatahtlike ja liikmetega edasi oma unistuste täitmiseks!

Olulised saavutused 25 aasta jooksul

• 25 aastat on toimunud seltsi suvelaager ja jõulupidu selle liikmetele, et hoida ühtekuuluvustunnet.
• Gluteenivaba sortimendi arendamine ja optimaalse valiku tagamine kauplustes läbi pideva koostöö kaubandusettevõtete ja maaletoojatega.
• Euroopa Tsöliaakia Seltside Assotsiatsiooni (AOECS) aktiivne liikmelisus, 2015 aastal Euroopa Litsentseerimise Süsteemiga liitumine, et anda välja ametlikku gluteenivaba kaubamärki Eesti gluteenivabadele toodetele, osalemine juhatuse töös (2017-2020) ja töörühmades (2017-...).
• Partnerlussuhete loomine Põllumajandus- ja Toiduametiga, Tervise Arengu Instituudiga, Terviseametiga.
• Tsöliaakia konverents-messi korraldamine neljal korral. Osalemine erinevates nõukodades ja kutsekomisjonis.
• Koostöö ameti- ja kõrgkoolidega tsöliaakiateemaliste kursuste osas.