Lastefondis usutakse, et väikesed veepiisad, kui neid on palju, suudavad lõpuks uuristada augu ka kõige kivisemasse pinnasesse. Fondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma avab Lastefondi igapäevatööga seotud tagamaid ja räägib väljakutsetest. 

Cassandra

8-aastane Cassandra, või Cassu, nagu ema teda kutsub, on väga haruldane laps. Muuhulgas on ta haruldaselt õrn tüdruk, lausa nii õrn, et kui vastu minna, siis läheb katki. Cassandra põeb üliharuldast geneetilist haigust – bulloosset epidermolüüsi. Selle haigusega ilmuvad lapse nahale eri suurusega villid, nende purunemisel tekkivad erosioonid paranevad väga vaevaliselt ning põhjustavad pidevat valu. Villid omakorda tekitavad tihti veel ka sekundaarset infektsiooni ning lõpuks armistumist, mis mõjutab omakorda erinevate kehaosade liikuvust. Lisaks vaevab Cassandrat kurgus vohav sidekude, mille tõttu on laps pidevas lämbumisohus. Selliseid lapsi nagu väike habras Cassandra on maailmas veel vaid üks miljoni elaniku kohta. Eesti on aga selle tõve osas saanud justkui „jackpot’i“ – teadaolevalt põeb toda üliharuldast nahahaigust lausa kaks eesti last. Teise lapse pere on aga tänaseks Eestist lahkunud.

Miks lahkunud? Sest ainuüksi ravimitele ja nahahooldustoodetele – puhastusvahenditele, sidemetele, haavakreemidele ja salvidele – kulub pool tuhat eurot kuus. Need on tooted, mida Eesti haigekassa ei kompenseeri. Tavalisel inimesel kulub keskmiselt ehk 1–2 rulli sidet kuus, kuid hapra Cassandra tarbeks läheb vaja kuus tervelt 175 rulli. Sidemerullid on vaid üks pisiasi, üks väike näide kuludest, mis haruldase haiguse põdemisega kaasnevad. Lastefond on Cassandrale abiks olnud juba seitse aastat. Lisaks nahahooldusvahenditele peab väike vapper tüdruk käima aeg-ajalt ka Inglismaal operatsioonil ning tema aastased ravikulud ulatuvad pea 10 000 euroni. 

Merilin

Merilin on neiu, kes oma haruldasest verehaigusest tingituna elas üle raskekujulise insuldi, ja selleks, et insult ei korduks, vajab tüdruk nüüd terve elu kestvat ravi kallihinnalise, enam kui 300 000 eurot maksva ravimiga. Ajal, mil Merilin haigestus, Eesti haigekassa seda ravimit ei kompenseerinud, ka erandkorras mitte. „Liiga kallis, pole kulutõhus,“ tuli vastus sotsiaalministeeriumi juures asuvalt ravimikomisjonilt. Lisaks kulub iga uue ravimi tervishoiuteenuste loetellu lülitamiseks vähemalt kaks aastat, Merilinil aga aega senikaua oodata polnud. Lastefondi heade annetajate toel sai Merilin 17 ravimidoosi, mis kokku maksid 255 714 eurot. Kui kaua aga Lastefondi heategijad sellise hinnaga ravimi ostul aidata suudaksid või mis saab siis, kui Merilin suureks kasvab? Üksinda kahte last kasvatava ema kannatus katkes ning selleks, et päästa esiklapse elu, pakkis ta asjad ja vahetas oma siinse kodu sugulaste toanurga vastu Soomes. Nii sai Merilin elupäästva ravimi Soome ravikindlustussüsteemi kulul. 

Meriliniga juhtunu osas andsid aru nii sotsiaalministeeriumi ametnikud kui ka Eesti haigekassa toonane värske juht Rain Laane. Haruldased haigused ja nende ravi rahastamine – õigem oleks küll öelda mitterahastamine – tõusid päevakorda ning meediakisa saatel kinnitas Vabariigi Valitsus Eesti haigekassa ja ravimikomisjoni ettepanekul Merilinile eluks vajaliku Eculizumabi tervishoiuteenuste nimekirja täpselt neli kuud pärast pere lahkumist Eestist. Kõik olid pealtnäha rahul, ainult et Merilini pere pole tänini Eestisse naasnud. Pealegi teadsid vaid toonased otsustajad, et sidudes ravimi saamise õiguse kindla diagnoosiga, jäetakse elupäästvast ravist ilma veel vähemalt kolm inimest. Üks neist oli raske neeruhaigusega 16-aastane Katerina.  

Katerina

Algas uus võitlus. Katerinal ja tema perel ei olnud võimalik Eestist põgeneda. Lapse elu päästmiseks tulid jälle appi Lastefondi annetajad, Katerina pääses kalli ravimi toel neerusiirdamisele ja jäi ellu. Aru andsid nii Eesti haigekassa juhid kui ka tollane sotsiaalminister Riina Sikkut ning aasta hiljem sai sama ravim tervishoiuteenuste nimekirjas külge ka teise diagnoosi. Praegu saab öelda, et raskelt haige Katerina võitles selle ravimi kätte ühtlasi kõigile oma saatusekaaslastele, sealhulgas kahele naisele, kes Katerinaga paralleelselt kallihinnalist Eculizumabi vajasid.  

Aimar

Samal ajal pidas oma võitlust liikumatu 26-aastane Aimar, haruldase ainevahetushaigusega noormees, kes koos oma noorema vennaga on vanimad AACD ehk aromaatsete aminohapete dekarboksülaasi põdejad Euroopas. Vanimad seetõttu, et mitte kõigil sama diagnoosi saanutel ei õnnestu kahjuks täiskasvanuikka jõuda. „Nad on oma keha vangid,“ on raske päriliku ainevahetushaiguse kohta kokkuvõtvalt öelnud Aimari raviarst, Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse juhataja, meditsiinigeneetika professor Katrin Õunap. Haigus avaldus poistel esimesel eluaastal, diagnoosi said nad kümnendaks eluaastaks ja ravini jõuti alles 16 aastat hiljem. 

Sellega aga probleemid üksnes jätkusid. Mida ise tunneksite, kui olete endale või oma lapsele oodanud elupäästvat ravimit tervelt 26 aastat ja siis jääd sellest lõpuks ikkagi ilma, kuna seda pole (otsustajate meelest) patsientide peal veel piisavalt palju katsetatud? See aga polegi võimalik, sest sobivaid katsealuseid ei ole – õnneks või kahjuks – võtta mitte kusagilt: kogu maailmas on sama haigus diagnoositud kõigest 123 inimesel. Aimar käis oma pere ja Lastefondi annetajate toel 44 000 eurot maksnud geeniravil 2019. aasta septembris. Tänaseks tõstab 26 aastat liikumatuna elanud noormees kolm kilo kaaluvaid hantleid ning teeb esimesi samme iseseisva kõndimise suunas. „See on ime!“ kiidavad Aimarit tundvad inimesed. Paraku headest tulemustest ei piisa, et sama ravivõimalus nii Aimari vennale kui ka tulevastele abivajajatele tänapäeval kättesaadav oleks. 

Ravi on ja jääb kalliks

Harva esinevate haiguste ravi on ja jääb kalliks – eredamaks näiteks siin on maailma kalleimat ravi vajanud väikese Annabeli lugu. „See on päästetud elu!“ võtavad USA-s geeniravil käinud ja 2,2 miljonit maksma läinud loo tagantjärele kokku Annabeli raviarstid. Need lood on piisavaks tõestuseks, et meditsiini areng toob ja loob uusi, samas paraku üsna kalleid ravivõimalusi. Kas ja milline saab olema Eesti laste võimalus neist osa saada? 

Iga uue ja haruldase loo ilmsikstulek toob teema lauale – arutatakse reservfondi loomise üle, süüdistatakse ravimitootjaid krõbedates hindades, näidatakse näpuga seadusandlusele, mis ei luba koostööd erasektori, riigiressursside ja heategevuse vahel, kuid siis jälle kõik sumbub. 

Iga uue ja haruldase loo ilmsikstulek toob teema lauale – arutatakse reservfondi loomise üle, süüdistatakse ravimitootjaid krõbedates hindades, näidatakse näpuga seadusandlusele, mis ei luba koostööd erasektori, riigiressursside ja heategevuse vahel, kuid siis jälle kõik sumbub. 

Harvikhaigused ja nende rahastamine oligi põhjuseks, miks Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond oma 2020. aasta põhikampaania „Eesti kalleimad lapsed“ sellele teemale pühendas. Eesmärk tähelepanu äratada ja ehk pisut ka ärritada täitus kiiresti – Lastefond sai kaela Tarbijakaitse ja Tehnilise Järelevalve Ameti menetluse. Et Lastefondi kampaaniaid häirivaks peetakse, pole üllatav. Kaebajate probleemiks on aastate vältel olnud ikka seesama haige laps – aparaadid ja abivahendid, teistsugune nahk, liitpuue, hinnasilt elu küljes või triipkood otsaesisel – mugavam oleks, kui need teemad ei tungiks keskmise inimese igapäevaellu. 

Üks asi on see, kui inimene tänavalt nõuab endale õigust ebamugavust mitte tunda, kuid hoopis teine tera on, kui ametnik otsustab seda ka kehtestama hakata. Õnneks on Lastefondi meeskond ajas tublisti karastunud ja nii lihtsalt alla ei anna. Menetlus lõpetati juba järgmisel päeval.

Ent mis saab edasi? Kas ootame järgmist juhtumit ja räägime jälle, miks me midagi teha ei saa? Räägime sellest, kui tore on solidaarne ravikindlustussüsteem ning kui mitu tasuta vaktsiini või pimesooleoperatsiooni saab teha ühe ravitud harvikhaiguse eest? Kas sel viisil erinevaid inimesi vastandades menetleme probleemi uksest välja ja mure lahenebki? 

Seni aga oleme abiks – mitte ükski laps ei peaks surema põhjusel, et tema ravi on liiga kallis! 

Meie Lastefondis usume, et väikesed veepiisad, kui neid on palju, suudavad lõpuks uuristada augu ka kõige kivisemasse pinnasesse. Seni aga oleme abiks – mitte ükski laps ei peaks surema põhjusel, et tema ravi on liiga kallis! 

Aitäh kõigile, kes aitavad aidata!