Mine avalehele Liigu põhisisu juurde

Miks peame rääkima harvikhaigustest?

Anneli Habicht | EPIKoja tegevjuht, harvikhaigusega noore täiskasvanu ema

Tiina Stelmach | SA Eesti Agrenska Fondi pereteenuste juht, juhatuse liige

KUULA ARTIKLIT

Euroopa Liidu tasandil defineeritakse haruldast haigust ehk harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000st. Haruldasi haigusi iseloomustab nende väga väike esinemissagedus, kuid samas on erinevaid haruldasi haigusi palju ja sellest tulenevalt on haruldast haigust põdevate inimeste arv suhteliselt suur.

Hinnanguliselt arvatakse eksisteerivat 5000–8000 haruldast haigust, mis mõjutab 6–8% kogu elanikkonnast nende eluperioodi jooksul. Absoluutarvudes väljendudes mõjutavad harvikhaigused 27–36 miljonit inimest EL tasandil – Eestis oleks siis arv seega 70 000–100 000 inimest.

2014. a valmis Eestis harvikhaiguste arengukava 2015–2017. Arengukava koostamiseks andis tõuke Euroopa Liit. Euroopa Liidu nõukogu soovitus tegevuse kohta haruldaste haiguste valdkonnas (2009/C 151/02) eeldab, et liikmesriigid panustavad harvikhaiguste-alase teabe paranemisele ja patsientide toetamisele. Harvikhaiguste arengukava tekst on täies mahus saadaval sotsiaalministeeriumi kodulehel alarubriigis “Tervishoid”, sealt edasi klõpsates “Eriarstiabi” ja “Harvikhaigused”.

Harvikhaiguste termin võeti esimest korda kasutusele 1980. aastatel. Harvikhaigused on tavaliselt eluiga lühendavad haigusseisundid, mida iseloomustab väike levimus. Nad on vähem tuntud ja uuritud kui sagedamini esinevad haigusseisundid ning sageli puudub neil ka õige ravi.

* EU definitsioon. Harvikhaigustega paralleelselt on kasutusel termin "haruldased haigused" või "harvaesinevad haigused".
** Tava-aastal nimetatud kuupäeva vahetusse lähedusse jääval päeval.

Harvikhaigustest rääkides kasutatakse paralleelselt ka väljendeid “haruldased haigused” või “harvaesinevad haigused”.

Harvikhaigused võib jagada kolme suurde kategooriasse:

Miks me peame sellest rääkima?

Meditsiini arenedes on ilmnenud, et tihtipeale on ka sarnaste sümptomitega, ühe ja sama diagnoosiga patsientide tegelik toimetulek diagnoosiga üpris erinev. Seetõttu on tähtis, et sama harvikhaigusega inimesed saaksid vahetada omavahel infot ja kogemusi. Harvikhaiguste puhul on see aga keeruline, kuna mõnda haigust on Eestis diagnoositud vaid ühel-kahel inimesel.

Meditsiinis on suund patsiendikesksele lähenemisele, kus inimesel endal on väga suur roll – oma diagnoosist tasub teada võimalikult palju, rakendada neid meetmeid, mis on tulemuslikud ning osata selgitada, mis juhtub, kui üks või teine tingimus pole täidetud. Harvikhaigus eeldab kogu süsteemis üldse teistsugust loogikat võrreldes diagnoosidega, mis on laialt levinud ning mille kohta on avalikkusel suhteliselt palju infot. Harvikhaiguse puhul on peamine infoallikas avalikkuse teavitamisel patsient ja tema lähedased tihedas koostöös meditsiinispetsialistiga.

Isegi kui ravi pole, on võimalik leida tuge olukorraga toimetulekuks.

Esimesed harvikhaigusi puudutavad kohtumised ja arutelud toimusid Eestis juba päris ammu – aastatel 2003–2004. Tänaseks on regulaarselt tähistatud harvikhaiguste päeva iga aasta veebruarikuu viimasel kuupäeval. Eesti Puuetega Inimeste Koda koostöös Sihtasutusega Eesti Agrenska Fond on alates Harvikhaiguste arengukava vastuvõtmisest 2014. a viinud regulaarselt läbi Harvikhaiguste ümarlaudu. Viimane neist, järjekorras kümnes, leidis aset 2020. a 2. märtsil, ning 2021. aasta 26. veebruaril on kavas pidada juba üheteistkümnes ümarlaud. Ümarlaudade kontseptsioon on olnud kutsuda üks või kaks korda aastas kokku harvikhaiguste teemaga seotud huvilised, sealhulgas patsiendid ja lapsevanemad, ning üheskoos arutada vahepeal toimunud arenguid. Tähtis on ka vastastikune toetus. Lisaks on iga ümarlaua fookuses üks konkreetne diagnoos, mille kohta osalejatele süvendatud teavet jagatakse.


Harvikhaiguste päeva tähistatakse Euroopa katusorganisatsiooni EURORDIS eestvedamisel kogu maailmas. Esimest korda tähistati harvikhaiguste päeva 2008. aastal. 2020. aastal toimus juba 497 üritust 103 riigis. Kõik, kes soovivad enda korraldatava ürituse kohta infot jagada, saavad seda teha leheküljel https://www.rarediseaseday.org.

Eestis toimunud ümarlaudade ülevaate saab Eesti Agrenska Fondi kodulehelt.