Martin Kaal (29) elab pealtnäha täisväärtuslikku elu: käib tööl, teeb trenni ja on purjetamises tulnud koguni maailmameistriks. Tema kehvemal päeval võib kõrvaltvaataja tähele panna, et ta veidi lonkab. Asi on tunduvalt karmim: tegelikult elab noormees koos ravimatu haigusega.

Verehüübimise vaegust tähendav hemofiilia on haruldane haigus. Martin selgitab lihtsalt, et kui tavalisel inimesel jääb näiteks ninaverejooks kohe kinni, siis hemofiiliahaigel mitte.

Veri hüübib inimesel seetõttu, et keha hakkab kohe pärast verejooksu algamist tootma hüübimist soodustavat faktorit ja kõik sõltub sellest, kui aktiivselt ta seda teeb. Hemofiiliat põdeval inimesel võib see aktiivsusfaktor olla kuni paarsada korda väiksem.

Martin põeb hemofiilia B-d, mis tähendab üheksanda faktori ehk hüübimisnäitaja puudujääki. Olemas on ka sagedamini esinev hemofiilia A, mille kulg on veelgi raskem.

Peamiselt meestel esinev pärilik haigus diagnoositi Martinil kolmandal eluaastal. Tema lähisugulastel pole sama haigust olnud ja oodata seda ei osatud. Ometi peab see olema suguvõsast tulnud, sest geenimutatsioonina tekib hemofiilia väga harva.

Hemofiiliahaigel on verejooksud kerged tekkima. Enamasti on need sisemised verejooksud, millest saab aimu nahale tekkinud verevalumi järgi või paistetab liiges üles. Tavainimene ei pane oma sinikaid enamasti üldse tähele, sest tänu vere kiirele hüübimisele ei too nad kaasa erilisi vaevusi.

Sisemised verejooksud on isegi ohutumad, kuna veri ei voola välja. Ohtlikud on suured lahtised verejooksud ja operatsioonid.

Martin aga teab hästi, kuhu verevalumid enamasti tekivad: hüppe- ja puusaliigeses väändumise tõttu, äralöödud põlvedes või neile kukkudes, küünar- ja õlaliigeses kas siis neid ise ära lüües või lööki saades. Sisemised verejooksud on tema sõnul isegi ohutumad, kuna veri ei voola välja. Ohtlikud on suured lahtised verejooksud ja operatsioonid.

Elu õpetab hakkama saama

Elavaloomulise lapsena, kellele meeldis palju ringi joosta ja turnida, olid Martinil verevalumid kerged tulema. Verejooksu saab kinni ravimiga, mida tänapäeval tuleb süstida. Toona toimus ravi aeganõudva vereplasma ülekandega. Esmalt oli tund aega veeni tilgutamist ja seejärel tuli Martinil veeta mitu päeva haiglaravil. Haiglaskäigud ja koolist puudumised olid sagedased. Õnneks olid õpetajad mõistvad.

Elu hemofiiliaga pani Martini juba lapsepõlves iga tegevuse juures õppima nippe, kuidas ennast võimalikult palju säästa. Kuni Martin kümneaastaselt purjetajast isa pojana purjetamistrenni läks. Nimelt on iroonilisel kombel just purjetamine selline ala, kus enda millegi vastu äralöömine on ülimalt tõenäoline.

Pirital esialgu noorteklassi kuuluva Optimistiga sõites õppis ta üsna kiiresti ära, milliseid liigutusi vältida tasuks. Kuid mida vägevam oli tuul, seda suurem oli oht ennast kuhugi ära lüüa või poomiga piki pead saada. „Tugevama tuulega ei lubanud ema mind siis veel merele minna,” meenutab Martin. See tegi muret, kuna niigi tuli hulk trenne ja võistlusi verevalumite tõttu ära jätta. Õnneks olid ravimid vahepeal paremaks läinud – nüüd kestis ravimi süstimine haiglas vaid viis minutit ja kohe sai koju tagasi. Paari päeva pärast tuli korra veel süst teha.

Meri kui hemofiiliahaigele üpris ebasobiv keskkond polnud Martini jaoks purjetamisega lõpparve tegemiseks piisav põhjus. Kasvades kolis ta suurema paadi peale ja siis tuli hakata sagedamini kaugemal võistlustel käima. Tuli ette, et mõõduvõtud leidsid aset erinevates Euroopa riikides, mis tähendas, et ravimid tuli külmakastis kaasa võtta. Vajadusel tuli otsida kohalik haigla ja lasta endale süst teha.

Kõige valusamad olid jala kerge väänamise tagajärjel tekkinud verevalumid hüppeliigestes, mis andsid tunda, kui jalga liigutada. Vahel aga ei pruukinudki verevalumis liiges alati valutada, kuna oli verd lihtsalt nii täis, et liigutamine polnudki enam võimalik.

Valud jäävad igaveseks

Elu läks veidi kergemaks 16-aastaselt, kui Martin õppis selgeks ise enda süstimise. Nüüd ei pidanud ta enam iga kord haiglasse minema. Muutus oli seegi, et süsti ei tarvitsenud enam teha juhtumipõhiselt, vaid ennetavalt kord nädalas. Hiljem tuli sagedust tõsta kahele korrale ning kui vahel vaja, siis torgata ka sagedamini. Verevalumeid hakkas tekkima endisest vähem.

Paraku olid Martini hüppeliigesed saanud juba sedavõrd kahjustada, et lõpetada tuli purjetamise üldfüüsilise trennina mõeldud jooksmise ning korvpallimänguga. Pallimänguga oli seegi oht, et verevalumid võisid tekkida sõrmedesse, kui pall otse vastu sõrmi läks. Alles jäi ujumistreeningu võimalus, mis on hemofiiliahaigele vigastuste saamise suhtes üks riskivabamaid spordialasid.

„Nüüdseks ei ole juba üle viie aasta ühtegi liigese verevalumit tekkinud,” mainib Martin. Kahjuks on verevalumid asendunud liigesevaludega. Varasemalt liigesesse valgunud liigne veri kahjustas liigesepinda ning liigese vahel olev kõhr on ajapikku hakanud lagunema. Seetõttu puutuvad kaks luupinda omavahel kokku, hakkavad kuluma ja neisse tekivad mikropraod. „See omavaheline hõõrdumine tekitabki valu,” selgitab Martin.

Valu hüppeliigestes on saanud igapäevaseks. „Piisab 5–10 minutist püsti seismisest või pikemast jalutamisest, et hüppeliigesed hakkaksid kõvasti valutama,” ohkab mees.

Purjetamisele antud sõrme ja võetud kätt pole Martin veel tagasi saanud: ühemehe paadist on saanud suur kümnemehelise meeskonnaga jaht Forte, millega on purjetaja tulnud nii maailma- kui ka Euroopa meistriks.

Nagu üksi seilates, nii teab ta ka suures jahis olles täpselt, kus kohas viibida ei maksa. Näiteks jahi kokpitis, kus on palju inimesi korraga askeldamas. Tema töö on jahi ninas (kus ruumi rohkem) purjedega tegeleda. Mõni sinikas sääreluule tuleb vahel ette, kuid need ei ole ohtlikud.

Purjetamisega pole Martin seotud vaid vee peal olles. Igapäevaselt joonestab ta purjekate 3D mudeleid.

Liigutama peab palju

Martin teab, et enda vati sisse pakkimine ja võimalikult vähe liigutamine elu lihtsamaks ei tee.

Enda vati sisse pakkimine ja võimalikult vähe liigutamine elu lihtsamaks ei tee.

Liigesed peavad vaatamata kõigele liikuma. Kui jätta liiges seisma, hakkavad tekkima juurdekasvud, mis piiravad liigese liikuvust. Lõppeb see sellega, et liiges enam ei liigu ja kasvab kokku.

„Minu hüppeliigestes on tekkinud väike juurdekasv, mis piirab liikuvust,” ütleb ta. Näiteks ei saa ta teha kükki, ilma et kannad ei tõuseks maast üles. Sellises olukorras on rattasõit ja ujumine tema sõnul väga head spordialad, kus liigesed saavad piisavalt liikuda ilma, et neil oleks kogu keha raskus peal.

Martin sõnutsi on ta haiguse kulg olnud justkui tõusud laineharjale ja sealt alla. Noorena tuli palju haiglas olla, kuid samas sai ta sellegipoolest ennast tunda täisväärtusliku lapsena. Nüüd on ravi läinud paremaks ja elu sellevõrra kergemaks. Siiski mõjutavad liigesekahjustused edasist elu. Vaatamata sellele võtab ta enda sõnul riske ega jää niisama istuma, ehkki teadvustab, et iga asjaga kaasneb valu suurenemine. „Et elada, tuleb valu kannatada,” nendib ta tõsiasja.

Meditsiin areneb üha ning Martin loodab, et temani jõuavad peagi uue põlvkonna leiutised, mis hetkel on veel katsetusjärgus. Uued ravimid tõotavad tulla pikematoimelised ja kõhtusüstitavad, sarnaselt diabeetikute ravimitele.

Martini sõnul on praegune meetod – iseendale veeni süsti tegemine – vaimne eneseületus. Paljud ei suudagi endale ise süsti teha ja peavad käima haiglas seda saamas. Martin süstib ennast küünarliigese veenidesse, sinna, kust tavaliselt verd võetakse. Pidev süstimine tähendab paraku, et veresooned ja nahk lähevad paksemaks ja süstimine muutub sellevõrra keerukamaks. „Mõnikord lihtsalt ei saa läbi veresoone. Kui proovida mitu korda järjest, lähen närvi. Sellega tavaliselt mul katse lõppeb ja proovin järgmine päev uuesti,” kirjeldab ta. Kõhtu süstides on ala suurem ja see teeb protseduuri lihtsamaks. Geeniravi on nii kauge unistus, et Martini arvates tema seda ära oodata ei jõua.

Ravimite kättesaadavusega võib Eestis rahule jääda. Martin on näiteks Ukrainat külastades näinud, et seal peab ravimi saamiseks ootama pikalt järjekorras. „Seal on inimestel ka väga suured liigesekahjustused,” nendib ta.

Paremate ravimite tulek tähendab hemofiiliahaigele seda, et väljavaated pikemale elueale paranevad.

Paremate ravimite tulek tähendab hemofiiliahaigele seda, et väljavaated pikemale elueale paranevad. Veel kuuekümnendatel, mil puudus igasugune ravi, oli keskmise hemofiiliahaige eluiga vaid üksteist aastat.

„Muidugi ei ole eeldatav eluiga ehk päris sama mis tervel inimesel, aga kui korralikult ravi saada, siis 70–80 aastat tuleb ehk ära,” arvab Martin ja täpsustab, et vanemas eas on trombide ja ajuverejooksude oht mõnevõrra küll suurem.

Kui end hoida, piisavalt liikuda ja mõistlikult sportida, siis näeb hemofiiliahaige tema sõnul välja nagu tavaline inimene. „Tänaval hemofiiliahaigest mööda kõndides ei pruugi arugi saada, et tal midagi viga on. Tõsi, mõnel halvemal päeval ei pruugi ta valude tõttu voodistki välja pääseda ja veidike paremal päeval võib täheldada, et ta näiteks lonkab, aga muidu näib ta täiesti tavaline.“

---

Käesolev artikkel on sündinud koostöös Tartu Ülikooli ajakirjanduse ja kommunikatsiooni magistrantidega. Artikkel ilmub Tartu Ülikooli ühiskonnateaduste instituudi bakalaureuse ja magistritaseme produktsioonikursuste väljundis veebiajakirjas Peegel.