Anders Olauson on pikaajaline Ågrenska keskuse juht, Gunilla Jaeger juhib keskuse teenuste arendamist. Mõlemad viibisid 1989. aastal avatud Ågrenska keskuse loomise juures. Uurisime, kuidas keskus sündis ning mida ootab ees tulevikus.

Olete kaks aktiivset inimest, kes asusite Rootsis 1980ndate aastate keskpaigas puudega lastele ja nende peredele suunatud teenuseid uuendama. Aitate jõuliselt kaasa sarnaste teenuste arendamisele ka Eestis. Mis teid selle tegevuseni viis?

Anders Olauson (Anders): Mind tõi puudega lapse ja tema pere juurde see, et olin ühele Rogeri-nimelisele poisile tugiisikuks. Nägin, kuidas ta haiglast sisse-välja sõelus, ilma et tema seisund paranenud oleks. Tundsin, et läheneda tuleb kogu perele – sellest meie perekeskne kontseptsioon alguse saigi.

Oleme algusest peale teinud koostööd erinevate haiglate ja keskustega, mis püüdsid harvikhaiguste teemat hallata. Olla kursis, mis toimub – see põhimõte on Ågrenska keskuse jaoks alati väga tähtis olnud. Mis puudutab kontseptsiooni juurutamist teises ühiskonnas, siis meie seisukoht on, et harvikhaigusega lapse ja tema pere vajadused on samad kõikjal.

Pärast paari aastat meie põhiprogrammiga seotud teenuste osutamist saime hulganisti positiivset tagasisidet: inimesed kiitsid, et meie teenused on neid päriselt aidanud, nad said abi igapäevaeluga toimetulekul.

Eestisse tõi meid juhus – üks kohtumine lennukis. Sattusime lendamise ajal vestlema Elvas tegutseva Stenströms Skjortfabrik Eesti OÜ omaniku Anders Bengtssoniga puuetega laste ja perede teemal ning huvi Rootsis juba toimiva kontseptsiooni toomise vastu Eestisse oli vastastikune.

Gunilla Jaeger (Gunilla):Usume oma peamise idee kasulikkusse, ehkki loomulikult pole me seisnud paigal, vaid oleme saadud tagasisidele toetudes aastate jooksul õppinud ja arendanud oma lapsehoiu- ja perenõustamisteenuseid. Tänu meie keskuse teenusel käivatele peredele oleme saanud väga palju infot perede vajaduste kohta ja teame, keda ühiskonnas mõjutada, et olukord harvikhaiguste patsientide jaoks paraneks.

Tänu meie keskuse teenusel käivatele peredele oleme saanud väga palju infot perede vajaduste kohta ja teame, keda ühiskonnas mõjutada, et olukord harvikhaiguste patsientide jaoks paraneks. (Gunilla Jaeger)

Meie kontseptsioon on lihtne. Oma pereprogrammide raames kutsume viieks päevaks ehk siis esmaspäevast reedeni kokku umbes kümme peret, kelle lapsel on üks ja sama harvaesinev diagnoos. Pakume vanematele kõige värskemat ekspertinfot nende lapsel oleva harvikhaiguse kohta koos võimalusega vestelda, kogemusi vahetada ning üksteiselt õppida. Asjaosalised lapsed ja nende õed-vennad osalevad just nende vajaduste järgi kujundatud koolitundides, koolieelsetes või vaba-aja tegevustes. Ajutine hoiuteenus nädalavahetustel ning koolivaheaegadel koondab erineva diagnoosiga lapsed – mõnel neist on harvikhaigus, mõnel mitte.

Nagu Anders ütles – meie meelest on inimeste vajadused, sh puudega lapse ning täiskasvanu vajadused kõikjal sarnased. Seetõttu leidsime, et meie kontseptsioon võiks liikuda ka väljaspoole Rootsi riigi piire. See näis loomuliku sammuna.

Kaua te juba olete harvikhaiguste teemaga tegelenud? Kas mingid arengud selles valdkonnas vääriks eraldi esile toomist ja kui, siis millised?

Anders: Üks oluline muutus on üleminek “ekspertide poolt juhitud patsiendi” mõttemaailmast arusaamisele, et patsient juhib suuresti protsesse, on aktiivne osapool ehk jõustatud patsient.

Üks oluline muutus on üleminek “ekspertide poolt juhitud patsiendi” mõttemaailmast arusaamisele, et patsient juhib suuresti protsesse, on aktiivne osapool ehk jõustatud patsient.

Meie pereprogramm ning harvikhaigustega täiskasvanutele suunatud tegevused keskenduvad sihtgrupile harvikhaiguste-alase info jagamisele, sealhulgas jagame infot haiguse mõjudest. Jagatava info sisuks on harvikhaiguse meditsiiniline iseloom, samuti sotsiaalse ja haridusliku arengu valdkonnad. Eesmärk on varustada inimene n-ö tööriistadega, mille abil iseseisvalt oma igapäevaeluga toime tulla, ehk siis – kuidas suhelda otsustajatega, teenuseosutajatega tervishoiusüsteemis, koolis, hoolekandes, sotsiaalkindustuses jne. Siia kuulub ka inimeste võimekuse arendamine, et võtta ise vastu teadlikke otsuseid, mis puudutavad inimese elu-olu pikas perspektiivis.

Vahel, kui teemaks on mitte-väga-igapäine teema, tundub, et midagi ei ole muutnud. Kuidas suhtutakse harvikhaigustesse Rootsis?

Gunilla: Palju on küll paranenud, aga Rootsi seadusandluses kindlustatud võrdseid võimalusi, ühiskonda täielikku kaasamist ei ole veel saavutatud. Harvikhaigustega inimestel on sageli väga erinevad, keerulised toimetulekuvajadused, vahel on need silmaga nähtavad, vahel mitte. Otsustajate ja teenuseosutajate teadlikkus on tõusnud, kuid endiselt valitsevad suured lüngad harvikhaiguste-alastes teadmistes. Eriti puudutab see harvikhaigusega täiskasvanuid. Tänapäeval saavad paljud täiskasvanud õige diagnoosi ning väga paljud lapsena diagnoosi saanud saavad täiskasvanuks tänu teadusuuringutele ning ravi ja rehabilitatsiooni arengule.

Ågrenska keskus koordineerib Rootsis harvikhaiguste-alase info kogumist ja levitamist. Kuidas see süsteem täpsemalt toimib, kuidas seda rahastatakse ning teisiti toetatakse?

Anders: Ågrenska juures tegutseb alates 2020. aasta algusest Harvaesinevate tervislike seisundite alase info keskus. See on 2013. aastal loodud üleriigilise harvikhaiguste infokeskuse järglane. Harvikhaiguste infokeskus tegutses samuti Ågrenska keskuse juures. Ågrenska keskus võitis Rootsi tervishoiu ja heaolu ameti hanke, mis oli korraldatud selle teenuse osutaja leidmiseks. Infokeskus koostab ning tutvustab avalikkusele rohkem kui 300 harvaesinevat terviseseisundit. Infot uuendatakse pidevalt ning samuti lisatakse uusi diagnoose. Keskusel on lai harvikhaiguste valdkonna spetsialistide ning teadlaste võrgustik.

Milliseid algatusi Euroopa või maailma tasandil võiks harvikhaiguste vallas esile tuua? Olen kuulnud RareResourceNet algatusest – mida see endast kujutab?

Anders: RareResourceNet on Euroopa harvikhaigustega tegelevate infokeskuste võrgustik, mille eesmärgiks on terviklike hoolekandelahenduste pakkumine ning arendamine, nn one-stop-shop mudeli juurutamine inimestele, kes peavad igapäevaselt oma elus harvikhaigusega toime tulema. Eesmärk on tõsta hoolekande ja tugimeetmete taset. Praegu peab harvikhaiguse põdeja olema sageli ise kõikide sekkumiste koordinaator – ta peab teadma, mis tüüpi meditsiinilist abi on vaja ning millal. Muude teenuste ja tugimeetmete tase on samuti kõikuv, inimene ise peab väga palju pingutama, saamaks teenuseid – kui see üleüldse õnnestub.

Piiriülese koostöö algatus on väärtuslik, kuna sedasi saab inimene ja tema pere abi kõikjal Euroopas, elukohariigist olenemata. Loomulikult eksisteerivad majanduslikud ning kultuurilised erinevused, kuid vaadates, mis on need viis suurt teemat (tervishoid, sotsiaalteenused, haridus, sotsiaalkindlustus ning tööhõive), on arenguvajadused sarnased.

Võrgustikku kuuluvad keskused on Ågrenska keskus Rootsis, Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras Hispaanias, Debra Centre Horvaatias, Eesti Agrenska keskus Eestis, Frambu Norras ja NUoRo Rumeenias. Liikmete sekka kuulub ka Euroopa harvikhaiguste katusorganisatsioon EURORDIS, mis esindab patsiente. 

Rahvusvahelisel tasandil on väga suureks sammuks edasi Harvikhaiguste MTÜ-de Komitee (The NGO Committee for Rare Diseases, CfRD) asutamine New Yorgis 2016. a novembris. MTÜ-de komitee asutajateks olid Ågrenska Sihtasutus ja Euroopa harvikhaiguste katusorganisatsioon EURORDIS ning nende eesmärk oli muuta harvikhaiguste teema nähtavaks maailma tasandil. CfRD on täitnud väga olulist rolli, koondades patsientide organisatsioone üle kogu maailma ning samuti toonud arutelulaua taha ÜRO enda üksused nagu Maailma Tervishoiu Organisatsiooni WHO. Harvikhaiguste teema ei olnud ÜRO struktuurides varem esindatud, kuid nüüd on see võetud Universaalse tervisekaitse ning kogu WHO tegevustesse. ÜRO peakontoris New Yorgis toimunud asutamistseremoonia ettevalmistamisele aitas väga palju kaasa Eesti saatkond ja suursaadik Sven Jürgenson.

Teine oluline tegija harvikhaiguste valdkonnas Euroopas on Euroopa harvikhaiguste katusorganisatsioon EURORDIS. See on ainulaadne mittetulunduslik liit, kuhu on koondunud 932 harvikhaiguste patsientide organisatsiooni 73 riigist. Omavahel tehakse koostööd eesmärgiga parandada üle 30 miljoni harvikhaigusega eurooplase elu. Ågrenska keskus Rootsis on EURORDIS täisliige alates 1998. aastast. Ühendades patsiente, peresid ja patsientide rühmi, tuues kokku erinevad osapooled ning pannes harvikhaigustega kokku puutujad omavahelisele koostööle, on EURORDIS valdkonna kajastaja, mõjutades teadusuuringuid, poliitikaotsusi ning teenuste osutamist.

Euroopa Patsientide Akadeemia EUPATI on loodud eesmärgiga kaasata sobivaid patsiente ravimite väljatöötamise protsessi. EUPATI sai alguse aastal 2008 koostööprojektina, kus osalesid Euroopa Patsientide Foorum EPF, paljud teised patsientide organisatsioonid, ravimifirmad, kõrgkoolid ja ravimiametid. Rahastajaks oli Innovatiivsete ravimite algatus Innovative Medicines Initiative ehk IMI.

Eesti Agrenska keskuses on hetkel käsil kahe uue arenduse elluviimine. Euroopa Liit rahastab noorte täiskasvanute intervallhoiuteenuse kohtade rajamist, samuti kerkib Eesti riigieelarveliste vahenditega majutuskompleks puuetega lastele ja nende peredele, kusjuures viimases on ka tegevusruumid pereprogrammides osalejatele. Ågrenska keskuses Rootsis valmis mõned aastad tagasi uus tegevus- ja majutuskompleks. Kuidas on vastne tegevuskeskkond teie teenuseid mõjutanud, eelkõige mis mõju on sellel olnud harvikhaigusega teenusesaajatele?

Gunilla:Tänu laialdasele kontaktvõrgustikule ning võimekale lobitööle, mis tõi meile helde annetuse, on meil nüüd olemas kaasaegne suurepäraselt varustatud maja, kus saab viia läbi tegevusi, koolitusi, kogeda virtuaalreaalsust, majutada osalejaid ning viia läbi uuringuid. Hoone on hästi läbi mõeldud, selle funktsioone on lihtne kohandada kasutajate vajadustele. See on meie uus “kodu” pereprogrammis osalejatele, harvikhaigusega täiskasvanutele ning ajutise hooldeteenuse saajatele. Majas on mugavaid väikseid nurgakesi, kus on mõnus juttu vesta ja mõtteid vahetada, aga ka suuremaid ruume, kus mängida, õppida, viibida suuremas rühmas. Maja on rahuliku olekuga, kaunistused on tagasihoidlikud, põrandad on mürasummutava kattega, mööbel kasutajatele hästi sobiv, treppidel on käsipuud kahel kõrgusel, pesuruumid on mugavad ja tunnete toas on võimalik oma erinevaid aistinguid võimendada. Talveaed ühendab sise- ja välisruume.

Nii harvikhaigusega kui ka levinumate puuetega külastajate jaoks on ehk tähtsaim see, et saame korraga ja ühtaegu meeldivates tingimustes võtta vastu rohkem osalejaid. Maja on päevasel ajal elust tulvil, kuid pakub häid võimalusi ka puhkuseks ning omaette olemiseks. Eriti oodatud on lõõgastumine pärast aktiivseid päevategevusi, mis sisaldavad lastele koolitööde tegemist, vanematele loengutel osalemist ning omavahelisi arutelusid. Keskkond innustab panustama ka harvikhaiguste valdkonna uuringutesse.

Ehkki uus maja on mugav, kasutame oma vanemaid hooneid ikka aktiivselt edasi: meie vana peahoone on endiselt Ågrenska süda, samuti nagu Tammistu mõisa peahoone jääb Eesti Agrenska keskuse südameks ka pärast uute võimaluste kasutuselevõttu.

Liitpuude põhjuseks on sageli harvikhaigus. Tänaseks on meil olemas ettekujutus, missugused hakkavad välja nägema täiskasvanud liitpuudega ja intellektipuudega noorte intervallhoolduse teenuskohad. Uues keskkonnas on võimalik tõhusamalt aidata neid noori, kes varsti astuvad iseseisvasse ellu, kuid vajavad selleks üleminekuperioodi. Keskkonna moderniseerimist toetab Euroopa Liidu Struktuurifondide meede.

Meil on hea meel, et Eesti riigi toetusel ning Alexela AS täiendaval toel valmib Eesti Agrenska Tammistu keskuses peremaja, kus on õige pea loodud suurepärased tingimused harvikhaigusega laste ja nende perede jaoks.

Meil on tõeliselt hea meel, et Eesti riigi toetusel ning Alexela AS täiendaval toel valmib Eesti Agrenska Tammistu keskuses peremaja, kus on õige pea loodud suurepärased tingimused harvikhaigusega laste ja nende perede jaoks.